Blog – JULI

PMDD

Deze maand hebben we een gastblog van Patricia Pijnacker. Zij is oprichtster van Stichting PMDD Nederland en vertelt haar verhaal over hoe haar leven met PMDD is geweest.

Inmiddels ben ik 44 jaar en kan ik zeggen dat ik PMDD-wise stabiel ben. Als ik terug kijk, lijkt het andermans verhaal, maar zodra ik inzoom voel ik wel degelijk dat het over mij gaat. PMDD heeft diepe sporen in mijn leven en het leven van mijn gezin achter gelaten. Mijn kinderen zijn opgegroeid met een moeder die de helft van de maand nauwelijks tot niet beschikbaar was. Ook mijn huwelijk, werk en sociale contacten hebben er flink onder geleden.

Het is heel bizar om je gemiddeld twee weken per maand een ander mens te voelen. Ik voelde mijzelf dan afglijden, verstarren en terugtrekken. Ik voelde mij zeer depressief worden, paranoïde en kon om de kleinste dingen flippen. Maar, ik kon er niets aan doen… Het overvalt je, en hoe goed je ook voor jezelf probeert te zorgen, je kan het niet stoppen. Je moet het uitzitten. Ik heb alle mogelijke behandelopties doorlopen en dat heeft me uiteindelijk geholpen. Mijn brein heeft, helaas, nog steeds PMDD. Maar omdat ik geen cyclus heb, door het verwijderen van mijn eierstokken, ben ik met het dagelijks toevoegen van Hormoon Replacement Therapy (HRT) stabiel.

Maar, wat is PMDD?
Deze afkorting staat voor Premenstrual Disphoric Disorder. Zodra je PMDD hebt, dan reageer je abnormaal op het stijgen en dalen van je eigen hormonen gedurende je cyclus. PMDD is niet te zien in een bloedonderzoek en kan, vooralsnog, enkel gediagnostiseerd worden door middel van het dagelijks bijhouden van je klachten. Dit gedurende 2 (liefst 3) maanden. Op deze manier kan je goed zien wanneer jouw klachten opspelen en/of verergeren. Met verergeren wordt bedoeld dat PMDD ook naast andere aandoeningen kan bestaan. Dan heb je de hele maand klachten, maar verergeren deze voorafgaand aan je menstruatie. Er wordt dan gesproken van Premenstruele Exacerbatie (PME).

Er zijn diverse behandelopties mogelijk, deze kunnen verlichting voor de klachten geven.
Je start met leefstijl verbetering, je kent ze wel; minderen met koffie, suikers en koolhydraten, bewegen en je slaap hygiëne. Een anticonceptiepil en/of SSRI kan ondersteuning bieden. Wat ook helpen kan is HRT toevoegen, hiermee probeer je (net als met de anticonceptiepil) je eigen cyclus te ‘overrulen’, waardoor je nauwelijks tot geen schommelingen in je cyclus ervaart. Soms is de inzet van GnRH-agonist een volgende stap. Je legt dan, als het ware, je eigen cyclus stil en komt dan acuut in de overgang. Om de ongemakken, maar ook botverlies en hart- en vaatziekten te voorkomen, wordt HRT aangeboden. Dit noemen we de: ‘chemische overgang’. Als laatste optie heb je het verwijderen van je eierstokken, en soms ook de baarmoeder. Hiermee heb je geen eigen cyclus meer en ook geen schommelingen van hormonen. Ook hierbij wordt een HRT behandeling aangeboden om dezelfde redenen. Wat we horen is dat de klachten van de acute overgang, in beide gevallen, erg veel lijken op PMDD klachten, en ook het instellen van de juiste dosering HRT kan dezelfde klachten geven.

Achteraf gezien heb ik sinds mijn tienertijd PMDD. Echter heb ik pas in 2018 ontdekt dat PMDD bestaat, doordat ik zelf online opzoek ben gegaan. Ik vond toen lotgenoten contact wat mij ontzettend geholpen heeft. Ik was niet meer alleen, ik wist wat er met me aan de hand was, en er kon zelfs iets aan gedaan worden! Samen met andere lotgenoten heb ik Stichting PMDD Nederland opgericht, omdat er in Nederland nog geen informatie beschikbaar was over PMDD. Een van de doelen die wij als stichting hebben is dat PMDD wordt her- en erkend. En het bieden van een veilige, vooralsnog online, plek voor iedereen met PMDD.

Herken jij je in mijn verhaal? Zoek dan hulp!

^Patricia